Jako, że udało mi się zostać nominowanym podwójnie jednego dnia – przez Michała Cieślakowskiego i Łukasza Bielańskiego – podjąłem rękawicę i zaliczyłem lodowaty prysznic ;) A przy okazji pomyślałem, że warto przygotować artykuł n.t. tego czym jest to całe ALS i o co rozchodzi się cała sprawa.
Jednocześnie pomyślałem, że warto wyrazić swoje zdanie n.t. tej akcji.
Generalnie jestem przeciwnikiem „otwartej” dobroczynności. Taka dobroczynność, w większości przypadków, szkodzi i dającemu i obdarowanemu. Szkodzi dającemu – gdyż chwaląc się tym co robisz, zaczynasz to w jakiejś części robić dla poklasku. A to wypacza i zatruwa cały proces. Szkodzi też obdarowanemu – bo pojawia się poczucie wyraźnego, konkretnego zobowiązania, jak również miejsce do wyrzutów w stylu „czy na pewno wydaje te datki tak, jak ten konkretny dający chciał?” Potrafi to prowadzić do strasznego marnotrawienia środków w imię „ugłaskania” dawców, jak w wypadku listów od sponsorowanych dzieci z Afryki.
Dlatego zwykle uznaję, że jeśli chcesz dawać – daj, a nie mów o tym. A jeśli widzisz, że ktoś głośno mówi o tym co i jak i ile daje – to jest niestety ogromna szansa, że robi to wyłącznie dla poklasku i PR. Swoją drogą, dla większości fundacji cenniejsze są mniejsze datki, ale regularnie, niż jeden duży. Po prostu łatwiej im dzięki temu coś planować. Weź to pod uwagę i zastanów się nad zadeklarowaniem wpłat np. przez rok.
Wspomniałem, że generalnie jestem przeciwnikiem „otwartej” dobroczynności. Generalnie, gdyż jest od tego jeden istotny wyjątek. Są to akcje mające przede wszystkim na celu zwiększenie społecznej świadomości określonego problemu. Bezpośredni efekt takich akcji jest zwykle dużo mniej istotny niż ziarno, które mogą one zasiać. Przed Ice Bucket Challange, niewiele osób kojarzyło czym jest ALS. Dziś o problemie wiedzą miliony.
Czy jest to najważniejszy i najpilniejszy problem, jaki stoi przed ludzkością? Czy jest to największy zabójca w naszej cywilizacji? Nie. Jednocześnie jest to problem na tyle poważny i drastyczny dla swoich ofiar, że zdecydowanie warto by więcej osób się o nim dowiedziało. Żeby zrozumiało z czym muszą zmagać się ludzie tym dotknięci. Być może wsparło. A może po prostu miało większą świadomość świata, w jakim żyjemy.
Dlatego doceniam takie akcje i chętnie się do tej dołączę – ze względu na jej naturę, publicznie.
Plus, co tu dużo mówić, jest to jedna z nielicznych internetowych akcji wspierania, które faktycznie mają sens. Zdecydowanie lepiej oblać się (lub nie) wodą i dać datek na fundację, niż „wizualizować dostatek w Afryce” i nie robić nic, co ten dostatek ma przynieść :)
To powiedziawszy, czym w ogóle jest ten cały ALS?
Stwardnienie zanikowe boczne, znane również jako ALS, choroba Lou Gheringa (od znanego bejsbolisty, który na nią cierpiał) albo choroba Charcota (od odkrywcy) jest chorobą neurodegeneratywną. Innymi słowy, to choroba która prowadzi do stopniowego niszczenia układu nerwowego, w tym przypadku przede wszystkim neuronów ruchowych. Przyczyna nie jest znana u większości osób (u ok. 10% winne są uszkodzenia genetyczne). Może przejawiać się w różnym wieku, choć ryzyko rośnie z każdym kolejnym rokiem. Praktycznie zawsze przebiega w równie nieprzyjemny sposób: ofiary choroby powoli tracą władzę nad swoim ciałem. Zaczyna się to zwykle od rąk lub nóg, które stopniowo tracą sprawność. Mogą też pojawiać się nieoczekiwane skurcze, sztywność i inne pokrewne problemy.. .Z biegiem czasu utrata sprawności rośnie i towarzyszy jej zanik mięśni. Mogą pojawić się problemy z przełykaniem i mówieniem. U niewielkiej części pacjentów pojawiają się zaburzenia w myśleniu, ale większość pozostaje w pełni świadoma, zamykana, kawałek po kawałku, w klatce własnego ciała.
W końcu choroba odbiera chorym zdolność oddychania. Śmierć następuje zwykle przez uduszenie, płuca chorego przestają po prostu pompować tlen…
Typowa osoba, u której zdiagnozowano ALS ma przed sobą mniej niż trzy i pół roku życia. Jedynie kilka procent żyje dłużej niż 10 lat, choć pojedyncze osoby zdołały przeżyć nawet 50 lat z ALS.
W chwili obecnej nie ma żadnego leku na ALS. Pacjentom można jedynie ulżyć w cierpieniu i zredukować objawy, nie sposób jednak zatrzymać postępów choroby. U pacjentów z zaawansowaną chorobą stosuje się różne metody wspomagające funkcje życiowe, co umożliwia przedłużenie ich życia. Dopiero poznajemy jej mechanizm i próbujemy odkryć przyczyny (prawdopodobnie mieszankę czynników środowiskowych i genetycznych). Dlatego zdecydowanie warto poświęcić jej więcej uwagi. Jeśli ma się temu przysłużyć kubeł zimnej wody na głowę – jestem za.
P.S. A jeśli Ty chcesz wesprzeć fundacje zajmującą się ALS, to wpłać np. tutaj:
61124044321111000047210358 Digitas Dolenium
Ul Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ
