Problem podwójnej empatii, czyli neurotypy kontra neuroatypy

Popularnym wyobrażenie na temat osób neuroatypowych mówi, że nie ogarniają one kontaktów społecznych. Dotyczy to zwłaszcza osób na spektrum autyzmu, choć bywa rozszerzane na neuroatypy po prostu. Ot, nie potrafią sobie wyobrazić tego jak myślą inni. Tymczasem współczesne badania sugerują, że problem może wcale nie być taki jednostronny. Może to nie tyle neuroatypy nie rozumieją ludzi, co neurotypy i neuroatypy nie rozumieją siebie wzajemnie?

Problemy ze zrozumieniem

W zasadzie od chwili, gdy spektrum autyzmu zostało po raz pierwszy opisane (zarówno jako autyzm przez Kennera, jak i jako syndrom Aspergera), jednym z jego kluczowych aspektów było to, że z osobami autystycznymi trudno się dogadać. Że są inne, że mają problemy z komunikacją, że nie potrafią w te klocki. Że ich zdolności społeczne są upośledzone.

Jeszcze w latach 80-90 ubiegłego wieku, Simon Baron-Cohen (tak nazwisko nie myli, kuzyn „Borata„) postulował, że osoby na spektrum cierpią na „ślepotę umysłu”. Miały nie być w stanie zbudować tzw. teorii umysłu, wyobrażenia tego co myślą sobie inne osoby. Miały mieć również ograniczoną empatię. Wszystko to wpisywało się mocno w  jego koncepcję osób autystycznych jako mających wybitnie „męski” mózg, nastawiony na rzeczy, zamiast na relacje jak rzekomo mózgi kobiece. Cała ta linia badań została już dziś dawno zdyskredytowana, od wielu eksperymentów odcinają się nawet oryginalni współautorzy. Tym niemniej miała ona silny wpływ na popularne wyobrażenie spektrum. Jednym z kluczowych aspektów autyzmu w społecznym wyobrażeniu stały się właśnie problemy w zrozumieniu ludzi i empatii. Było to o szkodliwe nie tylko jako stereotyp, ale też jako czynnik utrudniający prawidłową diagnozę wielu osób na spektrum, które opanowały zachowania maskujące (tzn. wyuczone zachowania upodobniajace do osób neurotypowych), a zwłaszcza kobiet.

A jednak empatyzują

Na początku dwudziestego pierwszego wieku cała koncepcja problemów z empatią i teorią umysłu zaczęła być jednak coraz mocniej podważana. Szereg badań pokazywał, że osoby na spektrum jak najbardziej są zdolne do empatii, potencjalnie wręcz mają empatię bardziej rozbudowaną, niż osoby neurotypowe. (Co też prowadzi do problemów, np. przeciążenia empatią i wynikającej z tego tendencji do odcinania się.) Co więcej zauważono, że osoby neuroatypowe bardzo dobrze dogadują się między sobą. Tymczasem gdyby spektrum mówiło o problemach w komunikacji w ogóle, to oczekiwalibyśmy, że neuroatypy będą miały podobne kłopoty w komunikacji ze sobą, jak i z osobami neurotypowymi. Co więcej, osoby neurotypowe okazywały się również mieć problemy w komunikacji z osobami neuroatypowymi. Problem wydawał się więc być dwustronny.

Te wszystkie obserwacje doprowadziły do powstania modelu, który Damian Milton określił mianem „problemem podwójnej empatii”. (Milton wykorzystał tu istniejące koncepcje, ale rozbudował je i nazwał, pytanie więc czy należy go określać mianem twórcy, czy raczej współtwórcy koncepcji.)

Model ten zakłada, że to nie jest tak, że osoby na spektrum mają kłopoty z empatią, czy z teoriami umysłu. Problemem jest porozumienie między dwiema oddzielnymi grupami, osób neurotypowych oraz neuroatypowych. Osoby z tych grup dogadują się i rozumieją dobrze w ramach swojej grupy. Problemy – obopólne – pojawiają się gdy próbują komunikować się z osobami z grupy przeciwnej.

Skąd więc postrzeganie konkretnie osób na spektrum jako mających kłopoty z komunikacją? Cóż, mówiąc brutalnie, neurotypów jest więcej. To oni również zwykle byli opisującymi badaczami. Narzucali więc własne standardy i zakładali, że ich niespełnienie jest dowodem na niedobory u badanych osób.

Model „problemu podwójnej empatii” na wiele sposobów rewolucjonizuje myślenie o neuroatypowości. Przede wszystkim wyrównuje pole wymiany. To już nie jest oczekiwanie „ej, osoby neuroatypowe muszą się dostosować i zacząć komunikować jak nam, neurotypom pasuje”. To układ „jeśli mamy się porozumieć, to każda ze stron ma przed sobą robotę do wykonania.”

Jasne, w praktyce nie będzie to tak idealnie równe. Tak jak mimo akceptacji leworęczności jako naturalnego elementu życia, świat wciąż jest typowo kształtowany przez i pod osoby praworęczne. Bo jest ich więcej i bo zawsze tak się robiło. Mniejszość będzie musiała w jakimś stopniu dostosować się do oczekiwań większości. Tym niemniej jest to krok w dobrym kierunku.

Lepsze zrozumienie problemu podwójnej empatii może też pomóc w efektywniejszym diagnozowaniu neuroatypowości. Zwłaszcza u osób dorosłych, które opracowały już szereg wzorców maskowania i u dziewczynek, które są poddawane mocnej presji społecznej by się dopasowywać. Fakt, że do dziś nie mamy jakościowych narzędzi diagnostycznych dla dorosłego spektrum jasno pokazuje, jak pilnym jest to wyzwaniem. (Istniejące narzędzia wciąż w dużej mierze oparte są o wspomniane koncepcje Barona-Cohena, typowo nie były też sprawdzane względem osób dorosłych.)

Świadomość problemu podwójnej empatii może też być silnym argumentem na rzecz potrzeby zwiększenia liczby neuroatypowych psychoterapeutów i psychiatrów, tak by byli w stanie lepiej zrozumieć. Sam przyznam, że parę razu miałem na swoich terapiach zgrzyty w tym zakresie i wiele znajomych osób neuroatypowych również dzieliło się podobnymi wnioskami.

Podwójna empatia i ja

Przyznam, jestem nieco uprzedzony w tym temacie. Jasne, badania silnie wspierają tą koncepcję, ale też moje własne doświadczenie jest tu bardzo, bardzo bliskie. Gdy pierwszy raz trafiłem na osobę o podobnym rozkładzie neuroatypowości jak ja, było to dla mnie niesamowitym doświadczeniem. Naprawdę trudno jest słowami opisać poczucie wspólnoty pojawiające się gdy zauważysz „Ej, czyli ludzie dopierdalają się do Ciebie o dokładnie te same kwestie, o które się dopierdalają do mnie. I Ty wiesz czemu to jest bez sensu, tak samo jak ja to wiem.” To ten rodzaj przynależności, który buduje niesamowitą bliskość i który prawdopodobnie trudno sobie wyobrazić osobom neurotypowym, gdyż nie dorastały ani nie żyły w środowisku w którym to one były tak bardzo „inne”. Różnice proporcji neurotypów i neuroatypów w społeczeństwie mają tu jednak znaczenie.

Dla jasności, problem podwójnej empatii nie oznacza, że osoby neurotypowe i neuroatypowe powinny się od siebie po prostu odciąć. O ile większość moich bliskich przyjaciół jest mniej lub bardziej (zwykle bardziej) neuroatypowa, o tyle mam też w swoim otoczeniu kilkoro neurotypów, których bardzo cenię. (Wszak bycie neurotypem nie oznacza, że ktoś nie może być porządnie pojebany, po prostu na inny sposób…)

Sprawia jednak, że osoby neuroatypowe typowo będą lgnęły do innych neuroatypowych i vice versa. Na grupach np. ADHD regularnie spotykam się z ludźmi zaskoczonymi tym, że jak rośnie świadomość w temacie, to nagle większość ich otoczenia okazuje się neuroatypowa. Jest to jednak kwestia po prostu samoselekcji. Działa to też niestety w drugą stronę – tzn. jeśli jesteś neuroatypem funkcjonującym głównie w środowisku neurotypów, może to prowadzić do poczucia głębokiej izolacji i tego, że nikt Cię nie rozumie, że wszyscy ludzie są tak mocno odmienni. A samotność i izolacja są niestety bardzo złymi predyktorami w zakresie samopoczucia, ryzyka depresji, itp.

Dlatego tak ważne jest edukowanie o neuroatypowości oraz o takich zjawiskach jak problem podwójnej empatii. Zwiększa to szanse na odpowiednie zadbanie o takie osoby i szybsze do nich dotarcie. Zmniejsza też stygmę związaną z neuroatypowością i nieco równoważy relacje między typami i atypami.

P.S. W świetle koncepcji emocji opisanych przez Lisę Feldman-Berrett czy Banję Mesquite, mocno się zastanawiam nad tym, czy u osób neuroatypowych nie następuje po prostu mniejsza tendencja do uczenia się kulturowo wystandaryzowanych emocji. To jednak luźna hipoteza z mojej strony.