Autyzm. To słowo budzi ogromne emocje. Wywołuje lęk. Napędza panikę antyszczepionkową, bo przecież „szczepionki powodują autyzm”. Napędza rozpaczliwe poszukiwania milionów rodziców, którzy chcieliby wyleczyć swoje autystyczne dzieci.

Te i inne zachowania są efektem niezrozumienia tego, czym autyzm faktycznie jest.

Ten artykuł ma pomóc Ci to zrozumieć.

Przyznam, do niewielu artykułów podchodziłem z taką uwagą i ostrożnością, jak do tego. Autyzm jest kwestią tak ważną, często występującą i tak głęboko niezrozumianą. Nie darowałbym sobie, gdyby mój wpis jeszcze przyczynił się do dezinformacji w tym obszarze. Dlatego długo myślałem nad tym, jaką powinna brzmieć opowieść o autyzmie…

W końcu zdecydowałem się na coś takiego…

Moja mała opowieść o autyzmie…

Wyobraź sobie, że razem z grupą współpasażerów rozbijacie się u wybrzeży nowej, nieznanej krainy. Lokalni mieszkańcy są generalnie mili i sympatyczni. Widać, że chcą się zająć tymi obcymi, którzy nagle trafili do ich ziem… Problem tylko w tym, że są… Dziwni.

W ogóle wszystko w tym nowym terytorium jest dziwne. Rośliny, zwierzęta, smaki i zapachy, wszystko jest głęboko obce. Tak, jakbyś rozbił się na zupełnie obcej planecie. Dodatkowo w zachowaniach „lokalsów” często nie ma żadnego sensu. Zupełnie nagle zmieniają swoje zachowanie. Nagle pojawiają się jakieś dźwięki, ktoś przychodzi i po chwili wychodzi… Zupełnie, ale to totalnie tego nie rozumiecie. Do tego miejscowi są strasznie zaangażowani jakimiś dziwnymi rytuałami związanymi z ubieraniem się. Drobne różnice w kolorach ubrań i dodatkach mają dla nich wielkie znaczenie i pozwalają przekazać ogromną ilość informacji. Informacji na które Wy pozostajecie całkowicie ślepi i głusi.


Mimo wszystko, Wasza grupa rozbitków próbuje się jakoś odnaleźć w tym świecie. Musicie jakoś żyć, powrót do domu nie jest prawdopodobny, więc trzeba tu jakoś funkcjonować.

Najtrudniejsze są początki. Wszystko jest czystym chaosem, totalnie nie potraficie zrozumieć miejsca w którym jesteście. Cały czas pozostajecie w stanie ogromnego napięcia, nie potrafiąc niczego przewidzieć. Staracie się zrozumieć jakieś podstawowe wzory, stworzyć dla siebie jakąś, przynajmniej ograniczoną przestrzeń bezpiecznej powtarzalności. Tym bardziej irytują Was wszystkie sytuacje, w której ta bezpieczna przestrzeń zostaje naruszona. W natłoku nowych zapachów i smaków szukacie znajomych potraw i gdy już coś znajdziecie, trzymacie się tego niczym tonący deski. Wielu z Was wycofuje się, spędza dużo czasu uspokajając się na różne sposoby.


Lokalni mieszkańcy starają się Wam pomóc i wesprzeć Waszą adaptację, ale widać, że po prostu Was nie rozumieją. Niektórzy z Was zostają przez nich uznani za upośledzonych. W dobrej wierze zsyłają Waszych towarzyszy do ośrodków dla upośledzonych. Tam tracą oni jakiekolwiek szanse na zaadaptowanie do nowego świata i po prostu egzystują z dnia na dzień.

Inni z Was mają więcej szczęścia. Powoli, z wieloma potknięciami, ale uczycie się lepiej rozumieć ten nowy świat. Jasne, wiele z tego co rozumiecie jest pozorne. Uczycie się, że w danej sytuacji należy się tak zachowywać, nie mając pojęcia po co się tak zachowujecie. To jednak wystarcza by przetrwać i funkcjonować w tym świecie.


A gdy już to opanowaliście, okazuje się, że macie inne zalety, które pozwalają Wam rozkwitnąć. Łatwo rozumiecie rzeczy, których lokalni mieszkańcy muszą się przez lata uczyć. Wasza inna perspektywa, przywieziona z Waszej ojczyzny, pozwala Wam tworzyć wspaniałe dzieła sztuki i nauki.

Nigdy nie będziecie do końca „swoi”. Nigdy do końca nie zrozumiecie tych dziwnych niuansów dotyczących strojów. Wasze gusta kulinarne zawsze będą dla „lokalnych” nieco dziwne. Ale możecie, w tych nowych i odmiennych warunkach, znaleźć szczęście i spełnienie.


Autyzm i neuroróżnorodność…

Powyższa opowieść miała za zadanie pomóc Ci wczuć się w perspektywę osoby autystycznej. Ale czym tak naprawdę jest ten cały autyzm? Co go wywołuje? Czy da się go wyleczyć, albo powstrzymać jego występowanie?

Autyzm jest dziś postrzegany jako cała grupa pokrewnych zjawisk i osoby autystyczne mogą się różnić między sobą bardziej, niż od osób nie-autystycznych. Jest jednak kilka dużych kryteriów, których współwystępowanie jest wymagane dla stwierdzenia autyzmu. Są to:

a) problemy w relacjach społecznych (np. brak zrozumienia sygnałów społecznych)

b) problemy w komunikacji werbalnej i niewerbalnej (np. nienormalne gesty, brak kontaktu wzrokowego i komunikacji niewerbalnej, brak zrozumienia niewerbalnych sygnałów)

c) sztywne, powtarzalne wzorce zachowań (np. trzymanie się rutyn i powtarzalnych zachowań, silna nad-lub niedowrażliwość na specyficzne bodźce, bardzo intensywne, wręcz obsesyjne zainteresowania)

Oprócz tego autyzmowi często towarzyszy szereg innych problemów, często stanowiących pochodną powyższych. (Np. rutynowe jedzenie tylko jednego-dwóch rodzajów posiłków może prowadzić do problemów gastrycznych, problemy społeczne mogą przekształcać się w zaburzenia lekowe, itp.).


Autyzm został po raz pierwszy opisany jako jednostka chorobowa w okresie drugiej wojny światowej. Choć opisało go w tym samym czasie dwóch badaczy (Leo Kenner w USA oraz Hans Asperger w Niemczech), przez długi czas w świadomości psychologów i psychiatrów funkcjonował tylko jeden z tych opisów. Był nim opis Kennera, wskazujący na głębokie zaburzenia nieuchronnie powiązane z tą diagnozą. (Pod wpływem silnego w tym czasie środowiska psychoanalitycznego, zrzucał on też odpowiedzialność za autyzm na nieodpowiednie podejście rodziców. Ich zbyt chłodne i wymagające podejście do dziecka miało wywoływać takie skutki.). W takim ujęciu autyzm był bezdyskusyjnie chorobą, którą należało próbować leczyć, najczęściej przez brutalną terapię behawioralną. Alternatywą było umieszczanie takich dzieci w zakładach zamkniętych, zwykle w koszmarnych warunkach, z których trudno było im się później wykaraskać.

Dopiero po kilkudziesięciu latach do powszechnej świadomości przebił się model postulowany przez Hansa Aspergera, który traktował autyzm jako swego rodzaju handel, stan który zabiera wiele, ale daje również wiele w zamian. Jego postrzeganie tego problemu było również dużo szersze niż perspektywa Kennera. Miało to duże konsekwencje dla powszechności diagnoz autyzmu, które – po wprowadzeniu nowych kryteriów diagnostycznych w podręcznikach diagnostycznych ICD oraz DSM – przełożyły się na znaczący wzrost ilości diagnoz autyzmu. (Stąd wrażenie rzekomej epidemii autyzmu w latach 90-tych… W rzeczywistości był to efekt uboczny zmiany kryteriów diagnostycznych.)

Co istotne, niezależnie od różnic między modelami Kennera i Aspergera, obydwa dotyczyły DZIECI. Przez długi czas dorosłe osoby z autyzmem w ogóle nie istniały w klinicznym obrazie tego stanu. W efekcie zakładano, że autyzm jest swego rodzaju wyrokiem, że takie osoby nigdy nie będą w stanie samodzielnie żyć w społeczeństwie.


Dopiero ostatnich dwadzieścia lat zaczęło w tym zakresie coś zmieniać. Pojawiły się pierwsze publikacje napisane przez dorosłych ludzi z autyzmem wiodących udane życie, a często rozwijających światowe kariery. Do publicznego wyobrażenia autyzmu zaczęły przebijać się pierwsze sygnały mówiące, że z autyzmem nie tylko da się żyć, ale można też żyć szczęśliwie. Pojawiła się – i zaczęła szybko gromadzić solidne wsparcie eksperymentalne – koncepcja neuroróżnorodności (ang. neurodiversity).

Model ten sugeruje, że autyzm nie jest ani chorobą (jak sugerowały pierwsze modele), ani zaburzeniem rozwojowym. Jest po prostu innym typem budowy mózgu. Jest czymś jak leworęczność.

Mózgi osób leworęcznych działają nieco inaczej, niż osób praworęcznych. Leworęczni mają wiele drobnych przewag nad praworęcznymi. Mają też, niestety, nieco większe ryzyko wypadków i śmierci, ponieważ operują w świecie dostosowanym do praworęcznej większości.

Autyzm zaczyna coraz powszechniej być postrzegany w podobnych kategoriach. Oczywiście, z jedną, kluczową różnicą: skali.

Mózgi osób praworęcznych są nieco inne, niż osób leworęcznych. Wszystko wskazuje na to, że różnica między osobami neurotypowymi (czyli większością populacji), a osobami na skali autyzmu, jest po prostu dużo większa. „Aspi” (jak przedstawiciele tej społeczności sami się określają) muszą więc funkcjonować w świecie skrajnie niedopasowanym do ich mózgów, podporządkowanym pod sposób funkcjonowania neurotypowych.

To jest trudne, zwłaszcza w bardzo młodym wieku. Stąd pierwsze lata z dziećmi autystycznymi okazują się być dla większości rodziców ogromnym wyzwaniem. Jeśli jednak takim dzieciom zapewni się odpowiednie warunki, ich potencjał w dorosłym życiu jest często dużo większy, niż osób neurotypowych. Mniejszy lub większy rys autystyczny możemy znaleźć u większości wielkich wynalazców i naukowców w historii. Znajdziemy go u wielu programistów czy geniuszy z doliny krzemowej. U wielu artystów i twórców. Jest tak prawdopodobnie dlatego, że autyzm jest blisko powiązany z inteligencją…


Czy możemy wyleczyć lub usunąć autyzm?

Mam nadzieję, że powyższe wypowiedzi pozwalają Ci już samemu odpowiedzieć na pierwsze pytanie. Nie da się wyleczyć autyzmu, bo autyzm to nie choroba. Można próbować „tresować” osoby autystyczne by zachowywały się neurotypowo. Tak samo tresowano w końcu leworęcznych przez długie lata. Tak próbowano tresować wiele osób LGBT. Tylko jest to po pierwsze potwornie nieetyczne, a po drugie po prostu nieskuteczne. Uzyskujemy w ten sposób ludzi głęboko skrzywdzonych i niedopasowanych.


No dobrze, więc osoby, które już mają autyzm, będą go miały. Ale może da się powstrzymać nowe przypadki autyzmu? Są na pewno jakieś rzeczy, które te skłonności wywołują i może da się je usunąć? Jakieś toksyny, albo coś?

Nie ma takiej możliwości. Wbrew różnym tezom medycyny alternatywnej (czytaj: szarlataństwa) o tym, że autyzm wywołują szczepionki, toksyny, itp., wiemy już dziś, że jest to coś wrodzonego. Większość rodziców nie dostrzega pierwszych objawów przed ok. 2-3 rokiem życia dziecka, ale mamy już pierwsze testy pozwalające na diagnozę tuż po porodzie, w fazie badań klinicznych są testy prenatalne. Autyzm jest czymś, z czym się rodzimy – przykład leworęczności tu również pozostaje aktualny.


Czy w takim razie możemy jakoś usunąć autyzm na wcześniejszym etapie? Skoro jest czymś wrodzonym, to czy w perspektywie kilku pokoleń dałoby się np. usunąć geny odpowiedzialne za autyzm z populacji? Może przez selektywne aborcje, może przez blokowanie ekspresji danych genów?

Cóż, pomijając nawet etyczne problemy z takim podejściem, cena, którą przyszłoby nam za to zapłacić byłaby po prostu za duża.

Autyzm nie jest bowiem pochodną jednego czy dwóch genów. Długie lata badań w temacie pozwoliły nam już jasno stwierdzić, że nie ma jakiegoś konkretnego genu odpowiedzialnego za autyzm. Zamiast tego autyzm wydaje się być pochodną odpowiednio dużego nagromadzenia genów odpowiedzialnych za pewne rodzaje inteligencji. Oznacza to ni mniej, ni więcej, tylko tyle, że „usuwając” z populacji osoby autystyczne jednocześnie drastycznie ogłupilibyśmy całą ludzką populację. I to ogłupilibyśmy akurat z tych rodzajów inteligencji, które w dzisiejszym, high-techowym społeczeństwie okazują się wyjątkowo cenne.

(Pośrednią konsekwencją tego faktu jest, niestety, wyraźnie zwiększone prawdopodobieństwo autystycznego potomstwa u osób, które same nie będąc na skali autyzmu, wykazują wyższą inteligencje, zwłaszcza w obrębie faktów, procedur i analiz.)


Podsumowując – autyzmu nie da się wyleczyć (bo nie jest chorobą). Nie da się go uniknąć. Nie da się go też w sensowny sposób zlikwidować z populacji.


Czy to znaczy, że z autyzmem wszystko jest w porządku? Rodzice po prostu muszą przecierpieć swoje i tyle?

Nie.

Zmiana podejścia do autyzmu, nie znaczy, że możemy zamknąć temat. Postrzeganie autyzmu jako innej budowy mózgu, a nie jako upośledzenia, choroby czy zaburzenia rozwojowego, nie kończy sprawy. Bo takie osoby wciąż muszą żyć w świecie, który jest bardzo niedostosowany do ich potrzeb i oczekiwań. Owszem, inwestowanie środków w poszukiwanie lekarstwa na autyzm jest ich marnowaniem. Środki te wciąż powinny być jednak przeznaczone dla dobra osób autystycznych. Powinny służyć zapewnieniu im odpowiednich warunków rozwoju i funkcjonowania. Zwłaszcza w tych kluczowych pierwszych latach, które są najtrudniejsze zarówno dla osoby z autyzmem, jak i dla jej otoczenia. O to powinni walczyć rodzice dzieci autystycznych, na tym powinny się skupiać wysiłki organizacji związanych z autyzmem.


Osoby autystyczne są inne. Ich mózg działa inaczej. Daje im przewagę w wielu obszarach, choć za cenę problemów w innych rejonach. Wychowanie takiego dziecka może być niewątpliwie dużym wyzwaniem i nic dziwnego, że wielu rodziców chciałoby swoje dziecko wyleczyć, sprawić by stało się normalne, jak inne dzieci. To naturalne. To również, niestety, okrutne. To próba zamiany dziecka autystycznego na neurotypowe, zastąpienia prawdziwej osoby – choć innej od oczekiwań rodziców – nierealnym wyobrażeniem.

Dorośli „Aspi” pytani o to, czy chcieliby być neurotypowi zwykle odmawiają. Są inni, ale nie znaczy, że gorsi. Jasne, mają trudniej w naszym świecie, ale to wina świata, a nie ich. Zamiast wkładać wysiłek w nierealne próby „unormalnienia” osób nieneurotypowych, zadbajmy o to, żeby świat stał się lepiej dopasowany dla nich. Tym bardziej, że jest to możliwe. W USA powstają np. specjalne letniska dla osób z ASD, dopasowane do ich potrzeb i oczekiwań. W branży informatycznej pojawiają się pierwsze firmy nastawione na rekrutację tylko osób z ASD i dopasowanie środowiska pracy do ich potrzeb. Internet i możliwość komunikacji przy użyciu komputera okazały się być idealnie dopasowane do potrzeb tej grupy ludzi. Tym bardziej, że jest ona bynajmniej niemała – obecnie szacuje się występowanie autyzmu na 1 na 45 osób, a w rejonach typu Dolina Krzemowa wskaźniki te drastycznie wzrastają. Aspi są wśród nas, niczym rozbitkowie z innej krainy. A skoro tak, to zadbajmy by ich pobyt był udany.


Chcę wiedzieć więcej!

To super. Na początek proponuję Ci dwa źródła:

Koci Świat – blog dorosłej dziewczyny z ASD, opisujący świat z perspektywy „Aspich”.

„Neurotribes” Steve Silberman – bardzo dobra książka n.t. historii i przyszłości autyzmu.



Lean Mind Experience - kurs, który zapewni Ci narzędzia do niezwykle głębokiego rozwoju. Dziewięć intensywnych dni, trzy zjazdy rozwojowe, poświęcone Twoim relacjom, skutecznemu działaniu i świadomości emocjonalnej. Nasycony praktycznymi rozwiązaniami, skupiony na tym, co buduje w Twoim życiu realną, codzienną wartość. Esencja ponad dziesięciolecia pracy nad skutecznym rozwojem.


Jeśli lubisz te materiały, polub i fanpage bloga :)


Podziel się tym tekstem ze znajomymi:
Następny wpis
Poprzedni wpis